时间：2022-03-09 11:37:46 by:vfyxhn 浏览量：105937
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国(guo)家卫(wei)健(jian)委公(gong)布的数据(ju)显(xian)示，目前共有60余种罕见(jian)病用药在国内获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保目录，涉及25种疾病。在(zai)去年12月的(de)国家医保谈判“灵魂(hun)砍价”后(hou)，又有7种罕见(jian)病药品谈(tan)判成功，被纳入最新版的国(guo)家医保(bao)药品目录，价格平(ping)均降幅达65%。
越来(lai)越多的(de)罕见(jian)病患者不仅(jin)被(bei)看见，而(er)且(qie)能用上“救(jiu)命药(yao)”，能看到(dao)生(sheng)的希(xi)望。“任(ren)何(he)小群体(ti)都(dou)不(bu)该(gai)被(bei)放弃”担(dan)任全国人大(da)代表以来，杨林花一直在(zai)为罕(han)见(jian)病患者(zhe)的(de)救(jiu)治(zhi)问题(ti)建(jian)言献(xian)策。
作为血液(ye)病专家，她曾遇到一些血友病(bing)患者。有数据显(xian)示(shi)，血友病的社会人群发病率为5-10人/10万人，2018年5月被列(lie)入(ru)我国《第一批罕见(jian)病目录(lu)》。