时间：2022-04-04 10:14:38 by:znrgpv 浏览量：622341
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国家(jia)儿(er)童医(yi)学中(zhong)心(xin)罕见(jian)病(bing)中心主任张国(guo)君(jun)说。随着(zhe)经济社会(hui)发展水平不(bu)断(duan)提(ti)高(gao)，我国对罕(han)见病的重视(shi)程(cheng)度日(ri)益提升。
2018年，我国发布(bu)《第一批罕见病目录》，以(yi)“发病(bing)率相对(dui)较高、疾病负担(dan)较重、可治(zhi)性较强(qiang)”为优先标(biao)准，收(shou)录了121种疾病。治(zhi)疗疾病的第一步是正(zheng)确诊(zhen)断(duan)，难确(que)诊(zhen)是罕见病患者遭遇的第一(yi)重困难(nan)。
去年9月，体重仅18公斤的(de)罕见病患(huan)者帆帆考入北京(jing)航(hang)空航天大学。帆帆婴(ying)儿(er)期辗转多(duo)家医院仍(reng)无法(fa)确诊。
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